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Recommandations du 12ème séminaire national sur les maladies rares et les médicaments orphelins

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Recommandations du 12ème séminaire national sur les maladies rares et les médicaments orphelins Empty Recommandations du 12ème séminaire national sur les maladies rares et les médicaments orphelins

Message par Aδmin Mar Juil 20, 2010 6:35 pm

Recommandations du 12ème séminaire national sur les maladies rares et les médicaments orphelins


15% des causes sont connues
85% des causes sont actuellement inconnues.

1- Lutter contre les causes connues:
- Dépistage des aberrations chromosomiques en anténatal (caryotypes).
- Dépistage des maladies génétiques au sein des familles.
- Dépistage des malformations cardiaque en anténatal (maladie bénigne et grave), également dans le cadre de la récurrence de la maladie 4-5 mois de grossesse.
- Contrôle de la glycémie de mère diabétique pendant la grossesse.
- La vaccination contre le rubéole avant la grossesse.
- Régime préconisé pour la phénylcétonurie maternelle.
- Eviter les médicaments comme les barbituriques, antiépileptiques, et les anti-inflammatoire pendant la grossesse et les remplacer par des médicaments non-tératogènes.
- Interdire la prise de l'alcool par la mère pendant la grossesse et même en dehors de la grossesse.
- Sensibiliser la population afin de réduire voire d'arrêter le mariage consanguine.
- La prise en charge médicale du fœtus malade pendant la grossesse.

2- le soutien psychologique aux familles dont les enfants sont atteints des malformations cardiaques surtout les maladies graves.
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